Pavlínka se narodila v roce 2018. Bohužel radost z porodu nevydržela dlouho.
Jak to vidí maminka:
Už od tří měsíců jsem musela začít s Pavlínkou šestkrát denně cvičit. Bylo jasné, že něco nejde, jak by mělo. Pavlínce lékaři zjistili Phelan McDermid syndrom, který s sebou nese mnoho zdravotních komplikací. „Pavlínku trápí hodně diagnóz.
Díky mé pevné vůli a každodennímu cvičení se mi Páju podařilo alespoň v rámci možností rozchodit. Pravda je ale taková, že vůbec neví, co dělá nebo kam jde. Pavlínce potvrdili mikrodeleční syndrom, který je vzácný. Trpí jím asi jen 2 500 lidí na celém světě. Ani lékaři bohužel nevědí, co čekat. Z ambulance jsme si odnášeli papíry v angličtině.“ Takové sdělení je pro každého rodiče zdrcující a obrátí život vzhůru nohama. Přesto zůstáváme silní a děláme maximum pro rozvoj naší princezny.
Jakub Kohoutek
zakladatel spolku
+420 775 941 506
Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.
Brno - Staré Brno, Nové sady 988/2
IČO: 03720730
číslo účtu: 2800727944/2010
Designed by Weboo s.r.o.