Příběh Nikolky Černochové

Ahoj, jmenuji se Nikolka a v říjnu mi bude už pět let.

Můj život je jedna velká jízda a to doslova…za rehabilitacemi. Vlivem náhodné mutace trpím ultra vzácným neurodegenerativním onemocněním Leukodystrofií H-ABC a je nás na světě takových málo, cca dvě stě, že nikdo neví, co a jak bude.

Jedinou nadějí jsou pravidelné rehabilitace, které zpomalují progresi nemoci. Naštěstí jsem mezi tetami fyzioterapeutkami velmi oblíbená a cvičení mě baví. Dokonce se přes všechny prognózy dokážu plazit, chvíli vydržím v tureckém sedu nebo si dokážu hrát ve vertikalizačním stojánku.

Jsem chytrá, vnímavá holčička, kterou neposlouchá tělíčko. Díky obrovské lásce a péči rodičů a celé rodiny si dokážu užívat života, jak jen to jde. Chodím se sestřičkou a bráškou do dětské skupiny, kde mám úžasnou osobní asistentku, jezdíme na výlety, také za koníky a pravidelně každý měsíc absolvuji čtrnáctidenní rehabilitace. Jsem velký dříč a vždy se o kousek zlepším. Život mi také usnadňuje řada kompenzačních pomůcek, které nám postupně zaplnili celý byt.

A protože mě mají naši moc rádi, staví pro mě s pomocí rodiny bezbariérové bydlení, jehož součástí má být i stropní zvedací systém. Díky němu ulevím zádům rodičů a jako bonus se ve speciální vestičce projdu/proletím po celém domě. Bohužel nedokážu mluvit, tak Vám prostřednictvím maminky a tatínka moc děkuji, že pomáháte.

Děkuji Vaše Nikolka s rodinou.