Příběh Mikuláše Jakuba Hořínka

Mikuláš Jakub je patnáctiletý nízkofunkční autista, z rozhozeného stereotypu se hroutí a každá změna je pro něj tak náročná, že reaguje přehnaně, někdy i násilně. Nemá to v životě jednoduché, má kombinaci více postižení. Z těch nejzávažnějších je to nízkofunkční autismus a mentální retardace, k tomu jsou přidružené ještě další zdravotní komplikace. Velmi závažné jsou u něj poruchy chování. Jeho zdravotní stav se s věkem prohlubuje a potřebuje stále intenzivnější a náročnější pomoc. Nemůže zůstat ani chviličku bez dohledu jiné osoby. Sám se nenají, je na plenách, nezvládne hygienu, nemluví, neumí se obléknout. Přestože je částečně chodící, je na úrovni ročního miminka.

Miki je odkázaný na pomoc okolí, bez které se neobejde.  A žít s ním není jednoduché. Bez ohledu na to, že je obklopen milujícími lidmi, najít k němu cestu není snadné. Jen málo totiž rozumí běžným záležitostem světa. To znamená, že si sám neví s ničím rady, neví, že je zima, nebo tma a nemůže jít jen tak ven. Stojí u dveří, snaží se dostat ven a pláče, nebo tisíckrát za den se domáhá nasednout do auta a někam jet. Velký problém je pro něj čekání, to absolutně nezvládá, např. u lékaře. Nechápe, kdy je ráno, nebo večer nebo čas jídla, atd. Potřebuje pevný režim a striktní řád. V tom nám pomáhá speciální škola, individuální doprava, rehabilitační stacionář, terapie, lékaři a centrum pro autisty. Většina těchto služeb je placených.

Tyto služby nám umožňují žít trochu běžný život, chodit do zaměstnání, věnovat se i zdravým dětem, a hlavně se psychicky i fyzicky nesesypat a připravit se na těžké chvíle, kdy je syn doma. Péče o dítě, jako je Mikulášek, je totiž opravdu náročná.

Uklidňuje ho hlavně klidový režim, procházky, houpačky, voda nebo mazlení. Jenže si neuvědomuje, že už je mu 15 let a je velký skoro jako maminka. Chce se nosit a chovat jako miminko. Pokud je ale v dobré náladě, je to andílek, který umí dát najevo i lásku. Právě to je odměna za nelehké chvíle, která nám dává najevo, že jdeme správnou cestou a že náročná péče má smysl. Mikulášek má krásná kukadla a úžasný úsměv.

V současné době budeme pro syna pořizovat nové auto. Stávající auto již mělo řadu drahých závad. Jelikož bydlíme na vesnici, je pro nás spolehlivé auto nezbytností. Syna často převážíme (speciální škola, stacionář, terapie, výlety, lékaři atd.). Pro Mikuláška je cestování hromadnou dopravou z důvodu jeho zdravotního stavu vyloučené. 

Mikulka má další dva sourozence, 18-ti letého Matyáše a 8-mi letou Markétku, všichni spolu mají obdivuhodný láskyplný vztah, velmi si pomáhají a podporují se.

Maminka Markéta.