Příběh Julinky Hrbatové

Příběh Julinky se začal psát v mých 27 letech během covidu, kdy jsem zjistila, že jsem těhotná. Bylo to velké překvapení, které jsme s partnerem neplánovali. V té době jsme žili ve spolubydlení v centru města, plánovali cestovat a užívat si. Ale rozhodli jsme se, že novou nečekanou situaci zvládneme a začali vše přizpůsobovat dítěti. Těhotenství probíhalo bez komplikací kromě prvních čtyř měsíců nevolností. Byli jsme aktivní nastávající rodiče, docházela jsem na kurz těhotenské jógy, zúčastnili jsme se kurzu péče o novorozence a připravili dětský pokoj v novém bytě. Vše bylo připraveno, celá rodina se těšila.

Porod přišel týden před termínem. Od první kontrakce se Julinka narodila za pouhých pět a půl hodiny. Vše probíhalo dobře, nikdo nepředpokládal žádné komplikace. Ale dcera nedokázala hlavičkou vstoupit do porodních cest. Po úmorném tlačení lékařka přistoupila k akutnímu císařskému řezu. Mně se ulevilo. Viděla jsem ji, slyšela ji brečet. Řekli mi, že mám zdravou dceru. Odpočívala jsem. Tatínek si ji pochoval a odešel slavit.

V noci za mnou přišla pediatrička a sdělila mi, že dcera dechově selhala, že ji museli zaintubovat, že možná vdechla plodovu vodu. Já, nadopovaná léky, jsem si neuvědomovala vážnosti situace. Hned po snídani mi řekli, že nás obě převezou na novorozeneckou JIP na Obilný trh v Brně, stále jsem věřila, že je vše v pořádku. Zde jsme strávily dvanáct dní, během kterých jí lékaři nedokázali pomoct a zjistit příčinu problémů. Zde jsme se naučili o dceru pečovat v inkubátoru, chovat jsme nemohli. Poslední den v pondělí dopoledne mě nechali číst jí pohádky a hladit ji. Pak ji převezli do dětské nemocnice na novorozeneckou JIP, kde už jsem s ní být nemohla, vrátila jsem se domů sama. Dojížděla jsem za ní každý den s odsátým mlékem na třicet minut denně, hodné sestřičky nás nechaly i déle. Zde jsme Julinku poprvé chovali.

Po několika pokusech se ji nedařilo extubovat, přistoupili jsme k tracheostomii. Jelikož nedokázala sama sát, došlo i na gastrostomii. Naučili jsme se první pomoc, byli jsme vybaveni potřebnými zdravotnickými pomůckami a navázali jsme kontakt se sociální pracovnicí z Centra provázení a místní Ranou péčí. Domů jsme odešli po dvou a půl měsících se dvěma stomiemi, žádnou diagnózou ani vyhlídkami do budoucnosti.

První týdny doma byly náročné. Zvykali jsme si na neustálé odsávání, na pípání saturačního čidla, na změny dechu při pláči nebo při smíchu. Bála jsem se jít sama kočárkovat nebo ji vykoupat. Druhý týden doma přestala Julinka dýchat a zmodrala, čidlo houkalo, naštěstí stačilo fouknout do obličeje, štípnout na uchu a rozdýchala se.

Od té doby jsme zjistili několik dalších zdravotních komplikací, které ji postihly. Má převodní sluchovou vadu, je těžce hypotonická, má nejasný nález na ledvinách, závažnou skoliózu, tracheomalacii, problémy s trávením, opožděný psychomotorický vývoj. I přes několik hospitalizací se snažíme s každým omezením bojovat, cvičíme každý den kombinaci Vojtovi metody a Bobath konceptu, trénujeme vydávání zvuků, komunikaci, čich, jemnou motoriku, příjem stravy a tekutin, podáváme vitamíny na podporu mozkové činnosti, trávení, výživu chrupavek. Nedostatečný sluch jsme řešili odsátím vody z uší a kompenzujeme ho kostním sluchadlem, pro podporu celkového psychomotorického vývoje jsme navštívili pohybovou léčebnu, používáme

dětskou znakovou řeč, plánujeme intenzivní hiporehabilitace. Využíváme služby Rané péče Dorea a Tamtam a organizace Domu pro Julii.

Diagnózu stanovilo až třetí genetické vyšetření na jaře roku 2023, Marshall-Smithův syndrom, vzácné onemocnění s pesimistickou prognózou, které aktuálně postihuje šedesát šest dětí na celém světě. V České republice je Juli jediná. Naštěstí tyto děti sdružuje nadace v Nizozemí, která nás spojila s dalšími rodinami z Německa, Slovinska a Chorvatska.

V současnosti je dceři dvacet dva měsíců, objevila pozici na kolínkách, péruje a klečí. Dle psychologického vyšetření v osmnáctém měsíci odpovídala vývojově na šestý měsíc. Sama si hraje s hračkami, zbožňuje knížky a vše zvukové. Umí sama pít z kojenecké lahve a ze slámky. Jíst chce jen velmi zřídka, ale baví ji se v jídle “patlat”. Je velmi společenská a naučila se pár gest jako paci paci, brm brm, ahoj. Naši pozornost si zajistí ucpáním trachey a vydáváním zvuků. Jsme vděční za její povahu, je společenská a neustále usměvavá. Má radost, když nás vidí a když se jí věnujeme. Každý její malý pokrok slavíme se slzami v očích.

Podařilo se nám snad vyřešit převodní sluchovou vadu (ještě jsou nutná další vyšetření). Kvůli gastrostomii už nemusí plánovaně na zákrok. A poměry průdušnice se zlepšily. Kromě zhoršující se skoliózy se její stav lepší.

Díky Juli jsme se stali součástí jiného světa, ve kterém jsme poznali spoustu skvělých lidí a našli v něm pochopení a oporu.

Maminka Denisa.