Příběh Berunky Mičkové

Berunka se narodila v roce 2016.  Již od třetího měsíce jsme tušili, že něco není v pořádku. A tak začal náš kolotoč vyšetření a nepočítaných návštěv různých odborníků. Tato doba by se dala shrnout slovy co návštěva, to naděje, po níž následovalo trauma. Nejistota co a proč se děje, jen opakující se obecné konstatování, že se jedná o opožděný vývoj. A mnoho, mnoho otázek...

Až po třetím roce byl Berunce diagnostikován atypický Rettův syndrom. Vzácné neurovývojové genetické onemocnění, které se týká výhradně děvčat. Mezi typické příznaky Rettova syndromu, které trápí i Berunku, patří stagnace (regres) ve vývoji, apraxie (porucha cíleného pohybu), mentální retardace, stereotypní pohyby rukou (mycí pohyb, tleskání, vkládání rukou do úst a jiné). Velké a časté výkyvy nálad (nervozitu a plačtivost střídají záchvaty smíchu), strabismus (šilhání), bruxismus (skřípání zubů), poruchy spánku, zvýšené svalové napětí – tenze, progresivní skolióza a kyfóza.

Očima rodičů:

Berunka, Beruška, Berča, princezna i čertidlo...to je naše štěstí. Výjimečná holčička, která dává svojí jinakostí věci do pohybu. Často jiným směrem než bychom si přáli, často jiným tempem než si myslíme, že jsme schopní zvládnout... a pak přijde ten pohled, úsměv, smích...To je náš život. Někdy stačí málo a někdy je to málo nejvíc, co může být!

Berunka má těžké kombinované postižení - atypický Rettův syndrom, který s sebou nese mnoho komplikací a zasahuje všechny oblasti. Fyzickou, psychickou i senzorickou. Co se týká míry sebeobsluhy, je Berunka na úrovni devítiměsíčního dítěte (těžké mentální postižení). Nově jsme také zjistili, že trpí celiakií a je tedy třeba připravovat speciální dietu s vyloučením lepku.

V praxi to znamená, že  Berunka nemluví, jen vydává zvuky, nic neopakuje, sama se nenají, neobleče, ani jinak nespolupracuje. Je tedy plně závislá na naší péči, která je nepřetržitá. Má také mnoho autistických prvků. S přibývajícím věkem a zvyšující se váhou a s ohledem na neurologické onemocnění Berunčina tatínka (epilepsie, operovaná páteř) je pro nás velmi komplikované ji přenášet – převážet. Berunka se nás nedrží, různě se kroutí a přitom se bouchá rukou do hlavy. Ověšeni taškami s potřebami, které musí mít stále s sebou (bezlepkovou stravu, hygienické pomůcky, náhradní oblečení, ortézy, pití) zdoláváme schody a neupravený terén okolo domu a zároveň ji musíme jistit ruce, aby si neubližovala.

Proto se pro nás odstranění bariér stává čím dál naléhavějším problémem.

Moc bychom si přáli dokončit přestavbu garáže na multifunkční bezbariérový prostor, vhodné prostředí, kde může celá naše rodina (Berunka má ještě dva brášky) být pospolu se zohledněním Berunčiných speciálních potřeb (bezbariérové bydlení - přizpůsobená koupelna pro vozíček, přístup z auta rovnou do domu a následně z domu přímo na zahradu). Místo, kde se Berunka bude pohybovat ať už v omezeném režimu sama nebo s naší pomocí. Místo, které bude celým jejím světem, jejím životem.

Ze srdce Vám děkujeme, pokud se rozhodnete ulehčit nám naši cestu a Berunce Vaší pomocí zkvalitnit život.