• Home
  • Příběh Adélky Petříkové

Příběh Adélky Petříkové

Adélka se narodila jako dvojče brášky Tadeáška v prosinci 2012. Už od prvních chvil maminka tušila, že něco s Adélkou není v pořádku. Lékaři diagnostikovali velmi vzácný syndrom Phelan-McDermid. Tento syndrom se u dětí projevuje celkovým opožděním vývoje, mentálním postižením různé tíže, autismem nebo autistickým chováním, epileptickými záchvaty, chybějícím nebo velmi opožděným vývojem řeči, dýchacími problémy. Adélka je velká bojovnice a každého dostane svým kouzelným úsměvem a častým objímáním, které miluje.   

Jak to vidí maminka:

Když jsem se s bráškou (dvojčetem) narodila, nikdo netušil, co nás čeká, protože jsem dle všech testů měla být zdravé miminko. Bohužel už velmi brzy bylo jasné, alespoň mamince, že není vše v pořádku. Byla jsem uplakané, nespokojené miminko, které stále něco trápilo. Kromě toho jsem nezvládala stejné věcí, jako můj zdravý bráška, proto mě čekala spousta vyšetření. Pamatuji si například, jak bráška už stál na nožkách a já ještě neudržela ani hlavičku, že on si stále něco pobrukoval a já neuměla mamince nic povědět. Stále mě něco trápilo a já neumělá říct co... a tak je to vlastně do teď. S tím rozdílem, že nyní už víme, proč tomu tak je. Když mi byl jeden rok, zjistili jsme, že mám vzácný genetický syndrom Phelan Mc Dermid. Co to všechno pro nás znamená pořád zjišťujeme, protože stejně nemocných dětí je velmi málo. Neustále nás překvapují různé zdravotní komplikace, které nejsou příliš zjevné, mě ale dokážou pořádně potrápit. Když se na mě podíváte, možná na první pohled uvidíte zdravou holčičku, za chvíli ale zjistíte, že nechodím, nemluvím, že se zvláštně chovám a taky vám nerozumím, co mi říkáte. Proto se ani nejsem schopná nic naučit. A když už se něco naučím, hned to zapomenu. Zvládnout to, co zvládají běžně jiné děti, je pro mě moc složité, proto mi musí maminka se vším pomáhat. Neumím si hrát ani se svým bráškou a svými kamarády. Ale jsou i věci, které umím, umím se krásně smát a s láskou obejmout. Obětí je pro mě nejdůležitější!
Nikdo neví, jak se budu dál vyvíjet, co ale víme je, že pomoc, bez které se neobejdu, budu potřebovat celý život. Maminka říká, že se vším se můžeme vyrovnat, jen abych byla „jinak“ zdravá. Ty moje časté nemoci..., ty trápí maminku nejvíc. Asi je v mém tělíčku něco jinak nastaveno, ale většinu dětských nemocí zvládám nějak hůř něž ostatní, proto se většinou nevyhnu hospitalizaci v nemocnici. Párkrát jsem se tam svezla i „s houkačkou“, protože jsem doslala škaredé epileptické záchvaty...
Když jsem nemocná, to pak někdy maminka i pláče, moc ji mrzí, že mi neumí pomoci, protože ji nepovím, co mi je. Vlastně ji to neumím ani ukázat. Proto vždy musím na různá vyšetření, aby lékaři zjistili, co mě trápí. Někdy se stane, že výsledkům z krevních testů ani lékaři nerozumí, a to pak šup na další vyšetření. A tak pořád dokola...
Proč to vlastně maminka o mně píše? Protože máme kolem sebe spoustu opravdových kamarádů, kteří nám chtějí pomoci, jen třeba neví, jak a proč. Někdo třeba možná neví, že kvůli mému zdravotnímu stavu potřebuji různé drahé zdravotní pomůcky a také bychom potřebovali bezbariérové bydlení ve městě, kde budu navštěvovat speciální školu. Víme, že je to přání až příliš velké, ale mamince by to moc pomohlo, protože se o mě a brášku stará sama a někdy to opravdu není lehké...
Díky Bohu máme kolem sebe milující babičky, dědečky, tety, strejdy..., kteří nám pomáhají a za to jim moc a moc děkujeme, bez nich bychom to nezvládli. A také máme úžasné přátele ze spolku Srdce na pravém místě, kteří nám posílají peníze, ulehčují nám život a pomáhají plnit náš sen!
Srdečně děkujeme!

Adélka, Tadeášek a maminka Broňka

Sledujte nás na sociálních sítích

KONTAKT

Jakub Kohoutek

zakladatel spolku

+420 775 941 506

Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.

SÍDLO

Brno - Staré Brno, Nové sady 988/2

IČO: 03720730

číslo účtu: 2800727944/2010

DŮLEŽITÉ ODKAZY

Designed by Weboo s.r.o.